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LA FONDATION PARKINSON NOMME JOHN L. LEHR EN TANT QUE DIRECTEUR GÉNÉRAL

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John L. Lehr est chargé de développer la mission de la Fondation

Accélérer la science et les soins reliés à la maladie de Parkinson

NEW YORK & MIAMI – Le 10 janvier 2017 – Le conseil d’administration de la Fondation Parkinson a annoncé aujourd’hui la nomination de John L. Lehr, un dirigeant à but non lucratif, à titre de chef de la direction. L’embauche fait suite à la fusion récente de deux associations sans but lucratif sur la maladie de Parkinson: la Fondation nationale de la maladie de Parkinson, basée à Miami, et la Fondation de la maladie de Parkinson, dont le siège est à New York.

John W. Kozyak, Esq., Président du conseil de la Fondation pour la maladie de Parkinson, a déclaré: «L’arrivée de John est un important indicateur de notre engagement à accélérer la science et les soins pour la maladie de Parkinson au nom des millions de personnes à travers le monde vivant avec la maladie – Nous sommes convaincus que sa grande expérience, ses connaissances et ses compétences – ainsi que sa passion pour notre mission – ajouteront un élan à notre lutte contre la maladie de Parkinson ».

Lehr apporte à la Fondation de la maladie de Parkinson plus de deux décennies d’expérience de collecte de fonds et de gestion à but non lucratif. Il a fait ses preuves dans les secteurs bénévoles de la santé et de la recherche médicale, en menant des campagnes de financement réussies et en mettant en œuvre des programmes qui ont fait progresser les missions des organismes qui travaillent à améliorer la vie des personnes atteintes de maladies chroniques.

«Je suis honoré de diriger la Fondation de la maladie de Parkinson à un moment aussi crucial, au cours duquel les besoins de la communauté et le potentiel de la science sont plus grands que jamais», a déclaré M. Lehr. «Tout au long de ma carrière, je me suis concentré sur la nécessité de veiller à ce que les organisations sans but lucratif aient le plus grand impact sur les collectivités qu’elles desservent. En tant que PDG, je suis impatient d’écouter la communauté  Parkinson et de répondre à ses préoccupations avec diligence ».

Lehr travaillera en étroite collaboration avec le conseil pour orienter sa mission d’investir dans la recherche scientifique prometteuse dans le but de d’enrayer la maladie de Parkinson et d’améliorer la vie des personnes atteintes de cette maladie et de leurs familles, grâce à une amélioration des traitements et un meilleur soutien.

Lehr a été sélectionné dans un processus complet conduit par un comité de recherche du conseil d’administration avec le soutien de Russell Reynolds, un cabinet de recrutement de cadres.

À propos de la Fondation de la maladie de Parkinson
La Fondation de la maladie de Parkinson travaille pour un monde sans maladie de Parkinson. Fondée par la fusion de la Fondation nationale de la maladie de Parkinson et de la Fondation de la maladie de Parkinson en août 2016, la Fondation a pour mission d’investir dans des recherches scientifiques prometteuses qui mettront fin à la maladie de Parkinson et amélioreront la vie des personnes atteintes. Les traitements, le soutien et les meilleurs soins. Pour plus d’information, visitez www.parkinsonsfoundation.org ou appelez le (800) 4PD-INFO (473-4636) ou (800) 457-6676.

Initiative Science Ouverte – Don exceptionnel de 20 millions de dollars

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Don exceptionnel de 20 Millions de dollars, fait par la famille Tanenbaum à l’Institut et hôpital neurologiques de Montréal.  La création de l‘Institut de science ouverte Tanenbaum, permettra de développer et promouvoir l’initiative de science ouverte.

http://mcgillnews.mcgill.ca/s/1762/news/interior.aspx?sid=1762&gid=2&pgid=1604

Nous sommes très fiers de la mention particulière du partenariat entre le Réseau Parkinson Québec et la biobanque CBIG-Repository (Neuro Open Science Clinical Biologic Imaging and Genetic Repository) comme exemple de la réussite du développement de l’initiative de science ouverte.

« The CBIG-Repository is already partnering with the Quebec Parkinson Network. “That pilot project is the best example of what we hope to do,” says Karamchandani. “We already have more than 100 patients [with Parkinson’s disease] who have altruistically agreed to donate to CBIG. Fifty of those patients will receive high-level imaging and all of this will be anonymous, de-identified and placed on a secure server where researchers with an ethically valid and scientifically valid question can access the elements of the data that they require to answer their research questions.”Jason Karamchandani

C’est une magnifique marque de reconnaissance du travail accompli ces dernières années et un formidable encouragement à le poursuivre.

Un bracelet vibrant permet à cette jeune femme d’écrire à nouveau

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« Rarissime avant 45 ans, la maladie de Parkinson a pourtant touché Emma Lawton à l’âge de 29 ans. Cette affection incurable touche le système nerveux, rigidifie certains membres et les soumet à des tremblements.

La plus grande difficulté d’Emma Lawton demeurait son incapacité à dessiner et à écrire à cause des tremblements. «J’ai tendance à éviter de faire des esquisses, parce que ce n’est pas vraiment la peine», disait-elle à la BBC.

Haiyan Zhang, la directrice de l’innovation chez Microsoft Research, propose d’aider Emma en créant un objet qui améliore son contrôle des stylos. Elle commence à expérimenter des engins comme un pantographe et à ajouter des aimants pour créer une résistance autour de la plume. Mais Emma remarque que cela ne fait qu’amplifier les tremblements. »

Pour en savoir plus: http://quebec.huffingtonpost.ca/2016/12/09/bracelet-vibrant-parkinson_n_13533192.html

La maladie de Parkinson peut-elle être liée à une bactérie intestinale?

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Cliquez ci-dessous pour en savoir plus sur la nouvelle étude explorant les liens entre le tractus gastro-intestinal et la maladie de Parkinson.

https://www.michaeljfox.org/foundation/news-detail.php?new-study-plots-possible-path-between-gut-bacteria-and-parkinson-symptoms

C’est le vieillissement ou la maladie de Parkinson ?

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Comment puis-je savoir si mes symptômes sont liés au vieillissement ou à la maladie de Parkinson ? C’est une question tout à fait normale et fréquente à laquelle il peut être difficile de répondre. La maladie de Parkinson est généralement diagnostiquée chez des personnes âgées de 60 ans ou plus. Il est donc normal de se demander si les symptômes associés à la maladie ne sont pas simplement liés à l avancée en âge.

Pour en savoir plus (lien en anglais): https://www.michaeljfox.org/foundation/news-detail.php?ask-the-md-are-symptoms-due-to-age-parkinson-or-something-else&os_cid=fb-a300P000005r1Ld&s_src=MJFFfb&s_subsrc=age_symptoms

L’apparition précoce de la maladie de Parkinson

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L’apparition précoce de la maladie de Parkinson fait référence à la maladie de Parkinson diagnostiquée avant l’âge de 50 ans.

Elle touche jusqu’à 10% des patients atteints de la maladie de Parkinson. Lisez l’article (en anglais) et regardez la vidéo ci-dessous pour en savoir plus sur les implications de la maladie de Parkinson chez les jeunes.

https://www.michaeljfox.org/foundation/news-detail.php?ask-the-md-young-onset-parkinson-disease&et_cid=716465&et_rid=106459238&et_lid=Photoem_cid%3D

La stigmatisation de la maladie de Parkinson

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Il est malheureux de remarquer que les patients atteints de la maladie de Parkinson ressentent souvent une stigmatisation associée à leur maladie. Cependant, il existe des façons de faire face.

«Je recommande de m’entourer d’un réseau de personnes confrontées au même problème … Je ne voulais pas être plainte ou regardée, et je ne voulais pas que le monde change pour moi et mon état», explique [Nancy Mulhearn].

Pour en savoir plus (lien en anglais):
https://www.michaeljfox.org/foundation/news-detail.php?the-stigma-of-parkinson-disease&os_cid=fb-a300P000005r14o&s_src=MJFFfb&s_subsrc=pd_stigma

Le karaté pour combattre la maladie de Parkinson

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Il y a un an, Marcel Gauthier, qui est ceinture noire de karaté, allait passer son neuvième degré. Pour celui qui a voué sa vie à ce sport, ce devait être une formalité. Seulement voilà : depuis six ans, un ennemi singulier s’était invité sans prévenir, la maladie de Parkinson. En s’entraînant quotidiennement, Marcel Gauthier allait découvrir que le karaté peut agir sur la maladie.

Pour en savoir plus:

http://ici.radio-canada.ca/sports/PlusSports/2016/10/18/001-karate-parkinson-marcel-gauthier.shtml