Biobanque du Neuro: C-BIGR

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**Toutes les informations de cette page sont tirées directement du site web de la biobanque C-BIGR.

**Tous les participants du RPQ sont invités à s’inscrire au C-BIGR, car le RPQ et la biobanque collabore étroitement sur différents niveaux. Comment s’inscrire? Cliquez ici: Formulaire de consentement C-BIGR

Les patients admissibles au référentiel C-BIG sont :

  • Des adultes atteints d’une maladie neurologique
  • Des sujets témoins en santé

Différents types de matériel/données seront recueillis auprès des participants selon :

  1. La nature de leur maladie
  2. Les actes et interventions cliniques nécessaires pour leurs soins cliniques.
  3. La nature du matériel et des données nécessaires et pouvant être recueillies auprès de sujets témoins en santé.

Le référentiel C-BIG participera à divers projets ayant trait à tous les domaines de la maladie neurologique. Le but à long terme est de constituer une vaste collection de données et d’échantillons sur diverses maladies neurologiques, et d’ainsi contribuer à la recherche translationnelle mondiale en neurosciences.

Qu’est-ce qui sera réuni?

Sous réserve d’un consentement éclairé et de la détermination de leur admissibilité, les participants au référentiel C-BIG pourraient être invités à fournir un ou plusieurs des types d’échantillons suivants, selon leur maladie :

Matériel biologique

  1. Sang
  2. Salive
  3. Tissu cutané
  4. Liquide céphalorachidien (LCR)
  5. Tissu cérébral/tumoral

Données cliniques

  1. Sous réserve du consentement des patients, leur dossier de santé pourra être examiné pour en tirer des renseignements cliniques concernant leur maladie.
  2. Des fiches de travail cliniques propres à une maladie seront remises aux patients pour qu’ils y notent des renseignements précis liés à la maladie.
  3. Les patients détermineront si le coordinateur de la recherche clinique (CRC) peut utiliser leur dossier de santé du Québec (DSQ) pour ajouter des renseignements cliniques à la base de données.

Toutes ces données seront conservées sans éléments permettant l’identification des patients.

Données radiologiques

  1. Des données radiologiques seront importées directement dans la base de données LORIS (Longitudinal Online Research and Imaging System) du système clinique PACS (système d’archivage et de communication d’images).
  2. Il reviendra aux patients de déterminer si les images du DSQ peuvent être codées et ajoutées à la base de données LORIS.

Résultats d’études

Les chercheurs seront invités à communiquer au référentiel C-BIG les résultats des expériences réalisées avec du matériel biologique obtenu du référentiel.

Parmi les expérimentations possibles figurent, entre autres, le séquençage de l’ADN, la quantification de l’expression protéique, l’expression de l’ARN, l’expression de micro-ARN, et des essais sur la réaction fonctionnelle.

Étant donné que la nature de ces expérimentations pourrait changer avec le temps et avec l’arrivée de nouvelles technologies, les formulaires de consentement seront mis à jour afin d’informer les patients des risques possibles associés aux expérimentations (par ex. identification de patients en raison de résultats de séquençage).

Note: Toutes les interventions pour la collecte de matériel/données seront réalisées par du personnel qualifié et autorisé par leur employeur/institution à effectuer ces interventions. Les interventions seront réalisées selon les normes attendues dans le contexte des soins cliniques.

Retrait des participants

La participation de patients au référentiel C-BIG est tout à fait volontaire.  Les patients peuvent se retirer de toute étude à tout moment et ne sont pas tenus de fournir les raisons expliquant leur décision. Se retirer d’une étude n’aura absolument aucune incidence sur les soins cliniques d’un patient. Si un patient décide de se retirer du référentiel C-BIG, tout le matériel biologique qui aura été prélevé aux fins du référentiel sera détruit par l’hôpital selon les protocoles actuels de laboratoire.

Cependant, il se pourrait que le référentiel C-BIG ne soit pas en mesure, au moment d’une demande de retrait, de détruire du matériel déjà mis en circulation pour la recherche ou toute donnée générée à partir d’échantillons répartis auparavant.

Pour plus d’information sur la biobanque ou pour vous en retirer, envoyez un courriel à: cbig.mni@mcgill.ca