Foire aux questions

Qu’est-ce que le registre de participants ?
Un projet de banque qui centralise les personnes atteintes de la maladie de Parkinson, à travers l’ensemble du Québec. Ce registre a pour but de faciliter la prise de contact et la participation à des projets de recherche des patients qui souhaitent contribuer à l’avancement des connaissances sur la maladie de Parkinson.

Quels sont les types d’études proposés ?
Les projets de recherche proposés seront variés étant donné l’objectif du réseau: collecter et centraliser un maximum d’informations de natures diverses (données neuropsychologiques, de neuroimagerie, de sommeil ou encore de génétique). Selon les projets auxquels vous souhaiterez participer, les tests réalisés seront différents. Vous pourrez, par exemple, avoir à remplir des questionnaires sur vos habitudes ou comportements ou encore compléter différentes tâches impliquant la passation d’un examen de neuroimagerie.

Puis-je choisir les projets auxquels je désire participer ?
Lorsqu’on vous contacte pour une étude, vous pouvez ne pas consentir à y participer, votre choix est totalement libre et n’aura aucune incidence sur votre relation avec votre neurologue ni les soins cliniques que vous recevez. Vous devez simplement indiquer à la personne qui vous contacte que ce projet en particulier ne vous intéresse pas mais que vous souhaitez rester dans le registre afin d’être contacté pour d’autres études.

Puis-je dire non même si je suis déjà engagé ?
En tout temps, vous pouvez refuser de participer à un projet de recherche particulier. Il n’y a aucune obligation. Également, vous pouvez à n’importe quel moment demander à ce que votre nom soit retiré du registre.

Qu’implique ma participation ?
L’inscription au registre de participants implique que vous acceptez d’être contacté pour participer, si vous le souhaitez, à des études sur la maladie de Parkinson auxquelles votre profil correspond.

Mon neurologue aura-t-il la possibilité d'utiliser certaines de ces informations dans le cadre de mon suivi médical ?
Les informations pertinentes dans le cadre de votre suivi clinique seront communiquées à votre neurologue.