Registre de patients de la National Parkinson Foundation – Lafontaine, MD, MSc – Université McGill / National Parkinson Foundation

Titre de l’étude : Registre de patients de la National Parkinson Foundation

Chercheure principaleAnne-Louise Lafontaine MD, MSc, FRCPC, Chief, Dept. of Neurology, MUHC, Director, McGill Movement Disorder Clinic, Associate Professor and Associate-Chair, Neurology, Dept. of Neurology and Neurosurgery - McGill University

Co-Chercheur : Edward A. Fon, MD, FRCP(C), Scientific Director, Montreal Neurological Institute, Director, FRQS Quebec Parkinson Network, Professor of Neurology and Neurosurgery - McGill University

Coordonnatrice: Clotilde Degroot, M.Sc., Coordonnatrice du Réseau Parkinson Québec, Gestionnaire de projets - Institut Neurologique de Montréal

Site de l’étude : Institut Neurologique de Montréal

Objectif de l’étude : Le but du registre est de recueillir des données sur les personnes atteintes de la maladie de Parkinson afin de mieux comprendre cette affection et, ultimement, améliorer les soins et la survie de ces personnes touchées par cette maladie. Le registre des patients a débuté en 2009 avec comme but de surveiller les tendances significatives au sein de la population de patients atteints de la maladie de Parkinson, et d’améliorer la compréhension de cette affection ainsi que le traitement et la survie des patients.

Le registre des patients atteints de la maladie de Parkinson sera utilisé par les cliniciens et les chercheurs afin de mieux comprendre la maladie de Parkinson et d’améliorer les soins prodigués aux personnes touchées par cette affection. Les données que vous fournissez au registre seront mises à la disposition de votre médecin au moment de votre visite au cabinet et s’ajouteront aux autres renseignements que votre médecin utilise pour comprendre votre affection actuelle. De plus, grâce aux renseignements recueillis auprès d’un grand nombre de patients, les chercheurs apprendront quels traitements sont les plus efficaces pour aider les patients à maintenir la meilleure qualité de vie qui soit le plus longtemps possible.

Le registre des patients pourrait également être utilisé pour entreprendre et concevoir des études de recherche clinique qui permettront d’évaluer de nouveaux traitements ou des traitements existants, et éventuellement de découvrir de nouveaux traitements pour de futurs patients.

Procédure : Une fois par année, on vous demandera de remplir un questionnaire portant sur différents aspects de votre état de santé physique et mental possiblement touchés par la maladie de Parkinson, notamment votre capacité à bouger, à vous déplacer et à accomplir les activités nécessaires de votre vie quotidienne, votre état émotionnel, votre mémoire ainsi que d’autres limitations ou inconforts physiques attribués à votre maladie.

Si vous avez un aidant, serait-il possible de lui demander s’il souhaite participer à cette étude en remplissant un questionnaire?

En outre, on vous demandera de vous soumettre à un bref test de mobilité et à un court test évaluant votre fonction mentale. On vous demandera également de décrire vos autres affections médicales ainsi que les médicaments que vous prenez. Ces questionnaires et tests seront réalisés à l’Institut neurologique de Montréal (INM) et devraient durer moins d’une demi-heure.

Les renseignements sur votre santé continueront à être envoyés au registre tant et aussi longtemps que vous consentez à participer à ce dernier.