Registre des participants

Anne-Louise Lafontaine
Sylvain Chouinard
Mélanie Langlois
Alex Desautels
Emmanuelle Pourcher
Calvin Melmed

Le registre est une banque de participants qui centralise des personnes atteintes de la maladie de Parkinson et souhaitant participer à des projets de recherche. Cette première infrastructure est d’une utilité déterminante dans le fonctionnement des 3 axes du RPQ. Elle permet en effet d’assurer un recrutement optimal pour l’acquisition plus rapide des données qui seront incluses dans les différentes bases du RPQ.

Le système de stockage et de centralisation de ces participants potentiels permet d’effectuer leur sélection en fonction de critères d’inclusion et d’exclusion spécifiques à chaque étude.

Utilisation du registre de participants

Documents à soumettre par le chercheur en vue de l’utilisation du registre
Tout membre du RPQ devra en premier lieu soumettre :

  • Un résumé du projet
  • Les critères d’inclusion et d’exclusion (permettront à la coordonnatrice d’effectuer la sélection de patients appropriés)
  • Les formulaires de consentement (en français et en anglais le cas échéant)
  • Une copie de la lettre d’acceptation du comité d’éthique où l’étude aura lieu
  • Le document "engagement de l'équipe de recherche" signé

Formulaire de contact initial http://form.rpq-qpn.ca

Suite à la réception d'une liste de participants sélectionnés il vous faudra remplir le formulaire de contact suivant (formulaire de contact initial) une fois que vous aurez contacté les participants potentiels: http://form.rpq-qpn.ca

Ceci afin de nous permettre de:
- savoir quels sont les participants qui participent effectivement à l'étude pour laquelle ils ont été sélectionnés
- savoir quels sont les participants qui ne sont pas impliqués dans l'étude et de les garder disponibles pour d'autres études.
- conserver précisément l'historique de participation de chaque participant.

Cette procédure est nécessaire afin de conserver le maximum de participants disponibles pour les diverses études.
Une fois tous les formulaires de contact reçus pour une étude particulière nous pourrons fournir une nouvelle liste de participants au besoin.

Pour rappel les participants peuvent être impliqués dans plusieurs études simultanément. Cependant nous veillons à ce que des participants déjà impliqués dans une étude ne soient pas sélectionnés pour une autre jugée incompatible avec la première.

Liste des critères disponibles :

Critères généraux :

  • Sexe
  • Date de naissance
  • Latéralité (droitier ou gaucher)
  • Langue maternelle / Langue(s) parlée(s)
  • Scolarité
  • Consommation de tabac (oui/non/jadis)
  • Consommation d'alcool (oui/non/jadis)
  • Consommation de café (oui/non/jadis)
  • Environnement prépondérant de vie (urbain / rural)
  • Environnement prépondérant de travail (urbain / rural)
  • Exposition aux neurotoxines
  • Antécédents: chocs à la tête / perte de connaissance
  • Compatibilité IRM

Critères cliniques :

  • confirmation de diagnostic maladie de Parkinson idiopathique
    (certain/relativement sûr/peu probable/incertain )
  • syndromes Parkinsoniens atypiques
    (AMS/PSP/DCB/DCL/FTD et ET)
  • Nature des premiers symptômes (tremblement/rigidité/bradykinésie / instabilité posturale)
  • Année d’apparition des premiers symptômes
  • Année de diagnostic
  • Hoehn and Yahr
  • Dominance symptomatique actuelle (tremblement/rigidité/bradykinésie / instabilité posturale)
  • Asymétrie des symptômes (droite/gauche)
  • Dyskinésies (aucune/minimales/modérées/majeures)
  • Fluctuations
  • Blocage moteur
  • Historique : Chutes
  • Traitement antiparkinsonien (L-Dopa / agonistes / autres)
  • Hypertension / Hypotension
  • Diabète
  • Constipation
  • Désordres psychiatriques (anxiété/dépression/hallucinations / impulsions / compulsions)
  • Traitements pour désordres psychiatriques
  • Troubles cognitifs (oui/non)
  • Présence de démence (oui/non)
  • Histoire familiale de maladie de Parkinson ou maladies apparentées
  • Information génétique disponible
  • Imagerie disponible