Le registre des participants est un projet de base de données qui regroupe les patients diagnostiqués avec la maladie de Parkinson à travers le Québec. Le but de ce registre est de faciliter le contact entre les projets de recherche en cours et les patients qui souhaitent contribuer à l’avancement des connaissances sur la maladie de Parkinson.
Les types de projets sont variés, car l’objectif principal du réseau est de recueillir un maximum d’informations diverses (neuropsychologiques, neuroimagerie, sommeil ou génétique). En fonction du projet auquel vous souhaitez participer, les tests proposés seront différents. Votre participation pourra inclure, par exemple, des réponses à des questionnaires sur les habitudes de vie, ou différentes tâches s’apparentant à des casse-têtes, ou encore la visite d’une machine IRM.
Lorsqu’on vous contacte pour un projet, vous pouvez accepter ou refuser de participer. C’est entièrement votre choix, et votre décision n’affectera pas votre relation avec votre neurologue ni les soins que vous recevez. Si vous ne souhaitez pas participer, vous devez simplement indiquer à la personne qui vous contacte que ce projet particulier ne vous intéresse pas, mais que vous souhaitez rester dans le registre des patients afin d’être contacté pour de futures études.
Vous pouvez refuser de participer à un projet de recherche à tout moment. Il n’y a aucune obligation de poursuivre. Si vous le souhaitez, vous pouvez également demander à être retiré du registre à tout moment.
Faire partie du registre des patients signifie que vous acceptez d’être contacté au sujet des études en cours sur la maladie de Parkinson qui correspondent à votre profil.
Les informations pertinentes pour un suivi clinique seront communiquées à votre neurologue.
Vous pouvez consulter la rubrique Nous joindre et nous poser votre question ! Un des coordinateurs du RPQ vous répondra dans les plus brefs délais.