Responsables de la base de données
Dr Ronald Postuma, M.D., M.Sc
Dr Jean-François Gagnon, Ph.D.
Dr Oury Monchi, Ph.D.
Objectifs
L’un des objectifs du réseau est de centraliser le maximum de données relatives à tout projet sur la maladie de Parkinson. L’intérêt de cette centralisation est de favoriser le partage de données et permettre ainsi d’optimiser les projets en terme d’effectifs et de variété de données disponibles.
- Ces données seront regroupées et centralisées en utilisant le logiciel de base de données LORIS: Longitudinal Online Research and Imaging System
- Système développé à l’Institut neurologique de Montréal (Le Neuro) et fonctionnel sur de nombreuses études.
- Système modulaire permettant l’intégration de tous les aspects d’une étude multi-sites: acquisition de données, stockage, traitement et dissémination.
Modalités de partage des données
Données de base
L’utilisation des ressources du Réseau Parkinson Québec implique que vous acceptez de communiquer certaines données de base que vous aurez acquises au cours de votre projet.
Les données de bases demandées, si obtenues dans le cadre du projet de recherche, sont celles incluses dans le formulaire de contact final.
Ces données seront centralisées et transmises aux chercheurs membres du réseau en faisant la demande. Leur partage n’est pas sujet à l’approbation du chercheur les ayant collectées.
Données complémentaires
Vous pouvez également communiquer au Réseau Parkinson Québec toutes les données que vous souhaitez partager:
- Données cliniques et comportementales
- Données d’imagerie
- Données issues de l’analyse de matériel biologique – seront stockées dans la biobanque du Neuro et soumises à la politique de gestion et de partage de la biobanque du Neuro
Pour toutes ces données vous aurez la possibilité de choisir entre deux possibilités de partage:
- Données en libre accès – peuvent être communiquées à tout chercheur membre du réseau en faisant la demande. Le chercheur sera avisé si une demande est faite concernant la transmission des données afin de favoriser de potentielles collaborations.
- Données sous contrôle – le chercheur ayant collecté ces données sera avisé si une demande est faite concernant la transmission des données et pourra en contrôler le partage jusqu’à ses premières publications. Après publication l’ensemble des données sera en libre accès pour tous les chercheurs en faisant la demande au RPQ et respectant les conditions d’accès.
Modalités d’accès aux données
Documents à soumettre pour l’obtention des données stockées dans les bases épidémiologiques, cliniques et neuropsychologiques du Réseau Parkinson Québec:
- Remplir le formulaire « demande de données » en indiquant quelles sont les données que vous souhaitez obtenir
- Envoyer, s’il y a lieu, vos critères de sélection pour ces données (âge des participants, stade de la maladie, etc.)
- Une copie de la lettre d’approbation éthique (ou de l’évaluation scientifique)
Note: Certaines données sont sujettes à l’information et à la demande d’autorisation du chercheur principal