Vous souhaitez mieux comprendre et aider à lutter contre la maladie de Parkinson? L’implication dans la recherche est votre meilleure option. Votre participation active à des projets de recherche est essentielle pour mieux comprendre la maladie de Parkinson et pour développer de nouveaux traitements novateurs. Grâce à votre aide, vous, ainsi que les générations futures, pourrez bénéficier des avancées de la recherche sur le Parkinson.
Vos médecins et chercheurs du Québec ont choisi de s’allier, d’unir leurs forces et talents afin que la recherche sur la maladie de Parkinson progresse plus rapidement. Cependant, rien ne peut se faire sans vous.
Votre rôle en tant que membre du registre du Réseau Parkinson Québec est de devenir un acteur essentiel dans la lutte contre la maladie de Parkinson. Vous aurez en effet la possibilité de participer à des projets de recherche d’intérêt collectif et individuel. Mieux comprendre la maladie de Parkinson en général, mieux comprendre la vôtre en particulier.
En acceptant de participer, vous allez jouer un rôle important dans:
- Le registre national: votre nom et vos coordonnées seront ajoutés à une liste qui permettra aux chercheurs du Canada de vous inviter à participer à des projets de recherche ou à des études cliniques.
- La base de données désidentifiées*: lors de votre visite en personne ou à distance, vous recevrez un questionnaire et une ou des évaluations cognitives. Ceci permettra aux chercheurs canadiens d’avoir accès à vos données démographiques, médicales et cognitives qui pourront être utilisées pour des projets de recherche de pointe (*vos données ne seront pas identifiées avec votre nom).
- La biobanque: lors de votre visite en personne, il vous sera demandé de faire un don de matériel biologique (sang) qui sera ajouté à la biobanque et sera utilisé par les chercheurs canadiens pour faire différentes analyses scientifiques.
Comment participer?
Vous serez amené à remplir vos coordonnées dans un formulaire lorsque vous cliquez sur «Je participe!». Lorsque vous soumettrez cette information, le/la coordinateur(trice) du site que vous avez sélectionné communiquera avec vous par téléphone ou courriel pour valider vos informations et vous expliquer le fonctionnement du réseau.
Si vous êtes d’accord, le/la coordinateur(trice) vous indiquera clairement comment vous enregistrer dans le réseau. Pour ce faire, vous devrez compléter certains questionnaires en ligne, par téléphone ou en personne, selon votre préférence. De plus, il se peut que l’on vous demande de venir en personne pour une visite au site.
Note : Le RPQ fait maintenant partie integrante du projet de recherche national sur la maladie de Parkinson « Réseau Parkinson Canadien Ouvert – RPCO ». La participation au RPQ se fait dorénavant par l’inscription au RPCO.
Pour plus de renseignement sur le RPCO, veuillez consulter leur site web.