Chercheur principal:
Ayse Kuspinar, Ph.D
Co-chercheuse:
Nancy Mayo, Ph.D.; Anne-Louise Lafontaine, MD
Collaborateur:
Parkinson Canada
Description de la recherche:
La voix des personnes atteintes de la maladie de Parkinson (MP) est d’une importance capitale dans l’évaluation des soins et des interventions spécifiques. Les nouvelles thérapies (rééducatives ou pharmaceutiques) offrent de nombreux avantages possibles pour la santé et la qualité de vie des personnes atteintes de la MP. Cependant, il est souvent difficile de prendre des décisions quant aux traitements qui devraient être approuvés et à quel coût. La mesure de la qualité de vie liée à la santé (QVLS) basée sur les préférences peut être utilisée à cette fin. Un problème avec les questionnaires QVLS actuels qui sont utilisés pour mesurer le rapport coût-efficacité est qu’ils sont trop généraux. Ils ne reflètent pas les préoccupations en matière de santé qui sont importantes pour les personnes atteintes de la MP et ne sont pas élaborés avec la participation des patients. En outre, ces mesures ne parviennent pas à fournir une valeur récapitulative mathématiquement légitime dans de multiples domaines de la santé, ce qui constitue clairement un problème lorsque ces mesures sont utilisées comme résultats d’essais cliniques.
Objectifs:
L’objectif de ce projet est de développer un prototype d’indice de QVLS basé sur les préférences pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson.
Procédure:
Cette étude utilisera la base de données du Réseau Parkinson Québec (RPQ) pour développer un prototype de mesure de la qualité de vie des personnes atteintes de la MP. La base de données du RPQ comprend des données cliniques et épidémiologiques telles que le MDS-Unified Parkinson’s Disease Rating Scale (MDS-UPDRS), le Montreal Cognitive Assessment (MOCA), l’échelle de Hoehn et Yahr, le Parkinson’s Disease Questionnaire-39 (PDQ-39) et le Timed-Up-and-Go (TUG).
Chercheur responsable:
Julien Doyon, Ph.D.
Co-chercheur(s)/sites:
Dr. Alain Dagher, MD;
Louis Collins, Ph.D;
Dr. Edward Fon, MD;
Benjamin De Leener, Ph.D;
Ovidiu Lungu, Ph.D;
Ali Khatibi, Ph.D
Objectifs:
Ce projet spécifique vise à recueillir des données qui aideront les scientifiques à comprendre la cause de la maladie de Parkinson et à mettre au point de meilleurs tests et traitements à l’avenir.
Site:
Cette étude de recherche se déroulera à l’Institut et Hôpital neurologiques de Montréal, plus précisément au Centre d’Imagerie Cérébrale McConnell.